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Übersicht: AktuellesErstellt am: 29.09.2023

Eine 27-Jährige junge Frau aus Rumänien ist unsere 4000. Patient:in am WPE. Seit August ist sie zur Protonenbehandlung im Westdeutschen Protonentherapiezentrum. Damit ist sie eine von ca. 120 PatientInnen im Jahr, die aus dem fernen Ausland nach Essen an die Universitätsmedizin für eine Behandlung am WPE reisen.

Alles fing bei Raluca Anfang des Jahres mit Problemen des rechten Auges an. Ein MRT brachte schnell die Gewissheit, dass es sich um einen Tumor handelt. Die Operation war schnell geplant und durchgeführt. Die Gewebeuntersuchung ergab dann die Diagnose: Clivuschordom – also ein Tumor an der Schädelbasis.

Strahlentherapie bei Chordomen

Diese Form der Chordome sind grundsätzlich gutartig, verursachen jedoch durch ihr Wachstum im Schädel Probleme, da sie auf Gehirn oder – wie bei Raluca – auf Nerven drückt: Dadurch wurden bei ihr Doppelbilder hervorgerufen. Bei Operationen kann oft nicht das gesamte Tumorgewebe entfernt werden, ohne die angrenzenden Risikostrukturen (in diesem Fall die Hirnnerven) zu verletzen. Auch bei Raluca konnte das Chordom nur teilreseziert werden. Eine sich an die Operation anschließende Strahlentherapie ist unbedingt erforderlich. Prof. Beate Timmermann erklärt: „Allerdings ist dieser Tumor nicht besonders strahlensensibel. Er benötigt eine vergleichsweise hohe Strahlendosis, um nachhaltig die Tumorzellen zu zerstören. Durch die Lage inmitten von Gewebe, welches wichtige Funktionen hat, ist bei Chordomen und Chondrosarkomen der Schädelbasis seit Jahren die Partikeltherapie die Strahlentherapie der Wahl. So kann die erforderliche, hohe Strahlendosis verabreicht und gleichzeitig das Gewebe um den Tumor herum maximal geschont werden.“

Suche nach einem Therapieplatz im Ausland

Und auch die rumänischen Neurochirurgen von Raluca rieten ihr zu einer Partikeltherapie, zu der neben den Schwerionen auch die Protonentherapie gehört. Da es in Rumänien keine Anlagen zur Partikeltherapie gibt, war schnell klar, dass sie sich einen Therapieplatz im Ausland suchen musste. Glücklicherweise gibt es in Rumänien für Therapien im Ausland einen speziellen Dienst des nationales Gesundheitsprogramms, der die Patienten bei der Suche nach einem Therapieplatz unterstützt. Zusätzlich begab sie sich aber auch selbst auf die Suche und stellte eine Anfrage ans WPE. Sie hatte zudem von einem kleinen Jungen mit der gleichen Diagnose gehört, der vor einiger Zeit am WPE behandelt wurde.

Für die Anfrage musste sie ihre medizinischen Unterlagen ins Englische übersetzen lassen. Auch dafür gab es Unterstützung von dem Koordinator der Krankenkasse. Nachdem sie die erforderlichen Unterlagen beim Case Management des WPE eingereicht hatte, ging alles ganz schnell; die Behandlung kann in Essen angeboten werden und die Krankenkasse genehmigte zügig die Therapie.  

Tägliche Therapie in Essen

Im Juli kam die junge Patientin für ihre zwei Planungstage nach Essen, und im August startete dann ihre Therapie. Zu Beginn war ihr ein wenig übel, was sich dann aber nach und nach besserte. Auch hatte sie keine Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen oder Schwindel, die bei einer Strahlentherapie auftreten können. In der Zeit ohne Therapie erkundete sie Essen und das Ruhrgebiet. Ihr Bruder begleitete sie nach Essen, so hat sie ein wenig Familie vor Ort. Auch konnte sie einige Stunden am Tag am Rechner arbeiten. In der Schule hatte sie ein wenig Deutsch gelernt, viel ist nach ihrer Meinung nicht mehr vorhanden, aber für ein paar Worte mit den Kolleg:innen der Ambulanz reichte es dann aber doch. Und auch den täglichen Kontakt zu den MTRs während der Behandlung findet sie sehr gut: „Ich fühlte mich immer sicher und sehr freundlich aufgehoben. Es gab meist einen kurzen netten Plausch über mein Befinden oder meine für Pläne für den Tag. Sehr professionell, aber auch sehr persönlich.“

Jetzt sind es nur noch wenige Behandlungen bis es wieder nach Hause geht. Sie freut sich schon sehr auf ihre Familie und Freunde.  

Chordome am WPE

Nach den Ewing-Sarkomen sind Chordome die am meisten behandelten Knochentumoren am WPE, noch vor den Chondrosarkomen. Bis zum Herbst 2023 erhielten über 160 Patientinnen und Patienten mit einem Chordom in unserer Klinik ihre Protonentherapie (4% aller WPE-PatientInnen).

Chordom-Studie

Patienten aus dem Aus- und Inland

Damit alle Patienten aus dem In- oder Ausland reibungslos eine Protonentherapie am WPE bekommen können, hilft unser Case Management bei der Zusammenstellung aller erforderlichen Unterlagen und unterstützt auch bei Anreise und Unterkunft. Nehmen Sie gerne Kontakt auf.